世の中は進んでいた - ポッター症候群の次男の記録

ポッター症候群の赤ちゃんとお別れしてから3年が経とうとしている。

寝ない長男の長〜い寝かしつけの最中に、寝落ちしないようスマホを見ていたらふとこんな記事が飛び込んできた。

なんとポッター症候群の治療を試みている先生がいる。

私も当時、読み漁ったネット情報の中で「人工羊水注入」のことは見つけていたけれども、その治療法を確立しようとしているお医者さんがいる。

そして実際に助かった赤ちゃんまでいるそうだ。

奇しくもその赤ちゃんの胎児ネームがうちのお空にいる息子と同じ名前。

縁を感じずにはいられなくて、2年ぶりのこの投稿です。

私の時は、凄く珍しい病気だと言われたけれども、

だからと言って学会に発表するだとか、産まれた子に対して特に何にも調べたりすることもなく。

致死性の遺伝子異常の病気は「自然淘汰だから仕方ない」で話は終了なのかなと、少し寂しかった。

とはいえ

どんな受精卵でも医学で無理やり命を繋ぎ止めます！というのは違うし。

だから概ね納得はしているけれども

親としては苦しみに苦しみ抜いて産んだ我が子がせめて医学の発展に少しでも貢献出来たら良かったのにな〜、という思いは正直あった。

何か一つでも我が子が世界に貢献出来たらやはり親としては嬉しいじゃないですか。

（もちろんそれが無くても、そもそもお腹に宿ってくれたことに意味があるけれどね）

特にポッター症候群というものは、妊娠が中期に進んでから判明するものなので、自然流産などの「淘汰」よりも母体にかなり負担が掛かる。

肉体的精神的にも。

（決して流産の方が楽、という話ではないです）

16週を過ぎてしまうので陣痛促進剤を使って「お産」をしなくてはならないし、

産まれた子供は市役所へ死亡届を出して火葬をしなくてはならない。

漁ったネット情報の中では、病気の発見が遅れて人工妊娠中絶可能な期間を過ぎていたため、ただただ赤ちゃんが自然に死ぬのを待つしかなくなってしまったという悲惨な例もあった。

（胎児が大きくなればなるほど赤ちゃんの奇形は進むし、お産は大変なものになる。何よりお母さんの精神状態が心配）

だから少しでも助かる命が増えて、お母さんの努力が報われるものになれば良いなと願う。

治療が確立したとしても

妊娠期から人工羊水で育てたのち、出生後すぐの人工透析、大きくなってからの腎臓移植など

負担はかなり膨大なものだとは思いますが

医学の発展と共に、ポッター症候群の赤ちゃんを授かったお母さんが、悲しい涙を流さなくても済むような世の中になるのならそれは喜ばしい事だなと思います。

命の数だけ奇跡がある。

意味のないものなんてない。

ここまでお読み頂きありがとうございます。